Пациентские организации

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) — это общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов, созданная в 2000 году для защиты прав и интересов пациентов с нарушениями свёртываемости крови (гемофилия, болезнь Виллебранда и др.). Работает горячая линиия.

Сайт: www.hemophilia.ru

Рассеянный склероз

ООО ИБРС — Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом

Крупнейшая в России организация, представляющая интересы людей с рассеянным склерозом и их семей. Имеет специальный консультативный статус при Экономическом и Социальном Совете ООН (ECOSOC), участвует в работе Европейской платформы РС и Международной федерации РС. Входит во Всероссийский союз пациентов. Ведёт горячую линию, проводит ежегодные всероссийские конференции, реализует проекты по реабилитации и информированию.

Сайт: https://oooibrs.ru/

Благотворительный фонд «Особая забота»

Помогает людям с хроническими и редкими заболеваниями и их врачам. Основные направления — юридическая помощь и защита прав пациентов на лекарственное обеспечение, повышение осведомлённости о правах, обучающие мероприятия для пациентов и врачей, поддержка пациентских НКО.

Сайт: https://special-care.ru/

Нервно-мышечные заболевания (СМА / Дюшенн)

Фонд Семьи СМА https://f-sma.ru/ — помогает детям и взрослым со СМА по всей России. Адресная помощь и системные изменения. Конференции, школы и вебинары для врачей и семей, доступ к лекарственной терапии, брошюры, медицинское оборудование. Проект «Клиника СМА», горячая линия.

СМА Сибирь https://sma-siberia.ru/ — помогает детям и взрослым со СМА и другими НМЗ в Сибири и на Дальнем Востоке. Создаёт мультидисциплинарные команды специалистов на местах, обучает врачей в федеральных центрах. Адресная помощь, горячая линия, «СМА Фест», онлайн-консультации для отдалённых территорий.

БФ Важные Люди https://fond-vl.ru/ — помогает семьям в России и СНГ, где есть дети с нервно-мышечными заболеваниями — СМА, миодистрофией Дюшенна и другими. Более 500 семей. Программы «Добрый доктор» (распространение практик лечения по регионам), «База знаний» (подкасты, пособия по реабилитации), «Центр компетенций по НМЗ» (обучение специалистов, оснащение больниц), консультации по ИПРА.

БФ Гордей https://dmd-russia.ru/ — фонд, созданный семьёй мальчика с миодистрофией Дюшенна. Объединяет семьи и специалистов по всей стране. Ведёт регистр пациентов, есть телефонная линия поддержки, база знаний (300+ часов контента). Адресной помощи не оказывает — работает системно.

Фонд «Со-действие» https://sodeystvie-cml.ru/ — это официальный ресурс Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» (ВООГ «Содействие»). Организация занимается поддержкой пациентов с онкогематологическими заболеваниями, в первую очередь с хроническим миелоидным лейкозом (ХМЛ), а также с другими заболеваниями крови.

Фонд Александра https://www.fondaleksandra.ru/ — благотворительный фонд, помогающий онкопациентам и их близким не оставаться один на один с диагнозом. Фонд развивает в России равное консультирование — подход, при котором поддержку оказывают люди, сами прошедшие через онкологический опыт и получившие специальную подготовку.

МОД «Движение против рака» https://www.rakpobedim.ru/ — межрегиональное общественное движение, созданное онкологическими пациентами, их близкими и врачами. Отделения в 18 регионах. Помогает реализовывать права на диагностику, лекарственное обеспечение и доступ к инновационной терапии. Бесплатная горячая линия, школы для пациентов, всероссийский форум, работа в общественных советах при Минздраве и Росздравнадзоре.

Ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!»

Всероссийская общественная организация помощи пациентам, объединяющая людей с онкологическими заболеваниями и их близких. Защита прав пациентов, повышение доступности диагностики и лечения, развитие онкопсихологии и коммуникации между врачом и пациентом. Взаимодействует с профессиональными объединениями врачей, пациентскими сообществами и органами власти.

Сайт: https://www.russcpa.ru/

РРА «Надежда» — Российская ревматологическая ассоциация «Надежда»

Общероссийская общественная организация инвалидов, объединяющая людей с ревматическими заболеваниями. Создана в 2006 году, включает 49 региональных отделений, с 2008 года — общероссийская. Член Европейской антиревматической лиги, Всероссийского союза пациентов, Совета общественных объединений по защите прав пациентов Минздрава РФ. Ведёт горячую линию, проводит школы для пациентов, выступает на всех уровнях власти по вопросам доступности лечения.

Сайт: https://revmo-nadegda.ru/

Центр помощи пациентам «Геном» https://orphan-genom.ru/ — АНО, работающая с пациентами с редкими заболеваниями. Помощь с лечением (совершенствование системы лекарственного обеспечения), социальная реабилитация, правозащитная деятельность, информационная, психологическая, юридическая и кризисная помощь. Федеральный проект «Десант добра» — выезды экспертов и врачей в регионы. С 2013 года, более 300 пациентов получили помощь.

Российская диабетическая ассоциация (РДА)

Общероссийская общественная организация, представляющая интересы людей с сахарным диабетом. Защита прав пациентов, повышение качества жизни, информирование о современных методах лечения и контроля заболевания. Работа с регионами, образовательные мероприятия для пациентов.

Сайт: https://diabetrda.ru/